Manifestação “ensombra” dia especial para Raríssimas
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| Casa dos Marcos inaugurada esta semana na Moita |
O Marco tinha 16 anos quando em Setembro de 2005 pediu que se fizesse uma escola para ele. Faleceu pouco tempo depois, em Janeiro do ano seguinte, sem ver o seu desejo realizado. O Marco era portador da Síndrome de Cornélia de Lange, uma patologia rara associada a malformações congénitas e atraso do desenvolvimento psicomotor.
Foi na passada segunda-feira inaugurada a escola que pediu e que será um ponto de apoio para os doentes portadores de patologias raras.Chama-se a Casa dos Marcos, este projecto. “Não sendo para o Marco, é uma casa para os outros Marcos de Portugal”, disse a directora da associação, Paula Brito e Costa.
Utentes chegam em Janeiro
Esta casa nasce na Moita e pretende dar resposta às necessidades de quem lida diariamente com patologias raras. Terá um lar residencial destinado a pacientes cujas famílias não tenham condições para um acompanhamento adequado às patologias, com capacidade para 24 utentes e uma residência autónoma com capacidade para 5 pessoas. Faz parte do projecto um centro de actividades ocupacionais, uma unidade de cuidados continuados e um centro de investigação.Paralelamente, a casa dos marcos terá duas unidades abertas à comunidade, o que significa que “quem necessite terá acesso imediato às consultas”. A unidade clínica terá capacidade para mais de quatro mil utentes por ano, enquanto a unidade de medicina física e reabilitação receberão uma média anual de 200 utentes.
Estes serviços estão abertos à comunidade mas constituem um bem de saúde privado. A associação, no entanto, está em “negociações com a tutela para estabelecer entendimentos quanto a comparticipações”, diz a directora.
A infra-estrutura com 5.500m2 foi construída num terreno cedido pela autarquia da Moita e, de acordo com a Raríssimas, "é muito mais do que aquela simples casinha amarela e constitui uma resposta inovadora e única, de dimensão transnacional, às manifestações de necessidades comunicadas por doentes portadores de patologia rara, respectivas famílias, cuidadores e amigos, através da disponibilização de um conjunto de serviços especializados".
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| Casa é obra essencial para muitas crianças |
No lançamento da primeira pedra do projecto, em 2010, Maria Cavaco Silva explicou que foi numa revista que, em Abril de 2006, soube "pela primeira vez dessa história que me comoveu e me fez sentir que afinal o mundo é um lugar muito melhor do que andam por aí a apregoar".
Depois de explicar a amizade que a une ao projecto, Maria Cavaco Silva, diz que "o sonho abrange a sociedade que já somos, mas vai em direcção a uma sociedade que todos queremos ser e temos obrigação de ser: mais justa, mais capaz de responder aos problemas graves dos seus membros mais frágeis".
A Casa dos Marcos vai responder a "uma das maiores aflições dos que lidam com os nossos cidadãos diferentes" e, por isso continua a primeira dama, a "preocupação maior que tenho encontrado em todas as famílias que têm a seu cargo pessoas com patologias mais ou menos incapacitantes é precisamente este grito de alma: como vou eu descansar um pouco? Quem vai tratar do meu ente querido quando eu desaparecer?
Como podemos tratá-los adequadamente, fazê-los felizes, cumprir a nossa responsabilidade afectiva e social para com eles?".
"O trabalho está longe de acabado, mas este momento é uma indicação tão forte de que vamos conseguir que temos o direito de celebrar", concluiu Maria Cavaco Silva que voltou à Moita para inaugurar a obra.
A associação Raríssimas está neste momento à procura de técnicos para preencher os serviços disponibilizados pela "Casa dos Marcos". As candidaturas podem ser feitas através da Internet, através do envio do curriculum vitae e de uma carta de motivação para o endereço de email casadosmarcos@rarissimas.pt.
Maria Cavaco Silva, que é a madrinha da associação Raríssimas, tinha à sua espera cerca de duas centenas de pessoas que se manifestavam contra o Orçamento de Estado e exigiam a demissão do Governo. Outras figuras presentes, como o secretário de Estado do Ensino Básico e Secundário, João Grancho, foram também alvo de vaias e assobios.
"Vêm membros do Governo para aqui e a primeira-dama e nós estamos aqui a dizer que não estamos de acordo com esta política, que é preciso demitir o Governo e convocar eleições antecipadas", disse à Lusa Luís Leitão, da União de Sindicatos de Setúbal.
Os manifestantes, na sua maioria funcionários da Câmara da Moita, esperaram mais de uma hora junto à "Casa dos Marcos", a nova estrutura residencial, pela chegada de Maria Cavaco Silva.
Já depois da cerimónia de inauguração, e quando se preparavam para iniciar a visita ao novo espaço, as personalidades presentes foram de novo vaiadas, com palavras de ordem como "é preciso um política diferente" ou "está na hora de o Governo ir embora".
"Não estamos de acordo com este Orçamento, que é injusto. Aumenta os horários de trabalho e diminui os salários dos trabalhadores da função pública e da administração local. Estamos aqui a dizer que o país não vai lá com estas políticas, basta de sacrifícios e de reduzir salários", concluiu o sindicalista.
"Dêem ao povo pão e olhem pelas crianças”, gritava uma reformada. Os manifestantes prometeram mais protestos em todas as visitas de membros do Governo ao concelho.
A Casa dos Marcos vai responder a "uma das maiores aflições dos que lidam com os nossos cidadãos diferentes" e, por isso continua a primeira dama, a "preocupação maior que tenho encontrado em todas as famílias que têm a seu cargo pessoas com patologias mais ou menos incapacitantes é precisamente este grito de alma: como vou eu descansar um pouco? Quem vai tratar do meu ente querido quando eu desaparecer?
Como podemos tratá-los adequadamente, fazê-los felizes, cumprir a nossa responsabilidade afectiva e social para com eles?".
"O trabalho está longe de acabado, mas este momento é uma indicação tão forte de que vamos conseguir que temos o direito de celebrar", concluiu Maria Cavaco Silva que voltou à Moita para inaugurar a obra.
As vagas de trabalho para a Moita
A inauguração foi esta semana e estima-se que em Janeiro a casa já esteja a receber os primeiros utentes. “A lista de necessidades é muito grande e requer uma avaliação”, diz Paula Brito e Costa afirmando que a associação Raríssimas está “muito orgulhosa com este projecto” de apoio médico, social e cuidados continuados que permitirá, para além dos apoios aos pacientes e famílias, criar cerca de uma centena de postos de trabalho.A associação Raríssimas está neste momento à procura de técnicos para preencher os serviços disponibilizados pela "Casa dos Marcos". As candidaturas podem ser feitas através da Internet, através do envio do curriculum vitae e de uma carta de motivação para o endereço de email casadosmarcos@rarissimas.pt.
200 pessoas a protestar
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| Primeira Dama recebida na Moita com protestos |
"Vêm membros do Governo para aqui e a primeira-dama e nós estamos aqui a dizer que não estamos de acordo com esta política, que é preciso demitir o Governo e convocar eleições antecipadas", disse à Lusa Luís Leitão, da União de Sindicatos de Setúbal.
Os manifestantes, na sua maioria funcionários da Câmara da Moita, esperaram mais de uma hora junto à "Casa dos Marcos", a nova estrutura residencial, pela chegada de Maria Cavaco Silva.
Já depois da cerimónia de inauguração, e quando se preparavam para iniciar a visita ao novo espaço, as personalidades presentes foram de novo vaiadas, com palavras de ordem como "é preciso um política diferente" ou "está na hora de o Governo ir embora".
"Não estamos de acordo com este Orçamento, que é injusto. Aumenta os horários de trabalho e diminui os salários dos trabalhadores da função pública e da administração local. Estamos aqui a dizer que o país não vai lá com estas políticas, basta de sacrifícios e de reduzir salários", concluiu o sindicalista.
"Dêem ao povo pão e olhem pelas crianças”, gritava uma reformada. Os manifestantes prometeram mais protestos em todas as visitas de membros do Governo ao concelho.
Agência de Notícias
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