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quinta-feira, 2 de março de 2017

Presidente visitou Casa dos Marcos na Moita

"Tudo é raríssimo nesta casa e todos os dias querem dar mais passos em frente"

O Presidente da República visitou a Casa dos Marcos, na Moita, que é o único Centro Integrado para Doenças Raras e por Diagnosticar do Mundo, da responsabilidade da Associação Raríssimas, e distribui  cumprimentos entre utentes e funcionários. Marcelo Rebelo de Sousa percorreu a instituição e fez questão de se inteirar do trabalho efectuado. Conversou com muitas pessoas, quis conhecer os tratamentos, participou em actividades, recebeu prendas, comprou lembranças e ainda fez “três amigos”, entre os utentes, que o acompanharam ao longo da visita.
Presidente distribuiu carinho aos utentes da Casa dos Marcos 

A Raríssimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras foi fundada em 2002 por um grupo de pais que queriam dar dignidade e qualidade de vida aos seus filhos, com a missão de apoiar pessoas portadoras de doenças raras e os seus familiares e amigos.
Marcelo Rebelo de Sousa esteve durante perto de duas horas na Casa dos Marcos, um dos centros desta associação, localizado na Moita, que descreveu como "uma casa de amor" e "uma obra única", e a quem agradeceu pelo serviço prestado às pessoas com doenças raras.
Durante esta visita, o Presidente da República conviveu com portadores de doenças raras que residem na Casa dos Marcos e que estavam a participar em atividades ocupacionais ou a receber cuidados médicos e recebeu vários presentes, entre os quais uma t-shirt com a frase: "Para um Presidente raro".
"Esta é uma casa excecional, com prestígio, não só cá dentro, mas por todo o mundo. É um exemplo em todo o mundo. Eu dei o caso concreto da rainha de Espanha, que não esconde o que a impressionou ter visto aqui o que nunca tinha visto antes", declarou o Presidente.
O chefe de Estado elogiou o cuidado prestado "àqueles que são muitas vezes esquecidos porque têm situações raríssimas", e considerou que "o ideal seria que mais tarde houvesse, não uma Casa dos Marcos, mas muitas casas dos Marcos".
Marcelo fez de louvar o trabalho e a dedicação de Maria Cavaco Silva, madrinha da instituição, para esta obra e lembrou que a rainha Letícia de Espanha, aquando da sua visita a Portugal em Novembro, tinha a intenção de visitar de novo a Casa dos Marcos e que só não o fez por motivos de agenda.

A casa que o Marco sonhou está de pé 
Marcelo distribuiu afectos na Moita 
O Marco tinha 16 anos quando em Setembro de 2005 pediu que se fizesse uma escola para ele. Faleceu pouco tempo depois, em Janeiro do ano seguinte, sem ver o seu desejo realizado. O Marco era portador da Síndrome de Cornélia de Lange, uma patologia rara associada a malformações congénitas e atraso do desenvolvimento psicomotor. Em Novembro de 2013 foi inaugurada a escola que pediu e que será um ponto de apoio para os doentes portadores de patologias raras.
Chama-se a Casa dos Marcos, este projecto. “Não sendo para o Marco, é uma casa para os outros Marcos de Portugal”, disse a directora da associação, Paula Brito e Costa, na altura a Cavaco, então Presidente da República, que inaugurou o espaço.  
Hoje, Paula Brito e Costa, presidente da Associação Raríssimas, afirmou que Marcelo Rebelo de Sousa é considerado o “Presidente dos afectos” e que por isso estava no local certo.“A Raríssimas é uma referência internacional e queremos ser o primeiro Centro de Referência para Doenças Desconhecidas”, afirmou, referindo que é necessária a ajuda do governo neste processo.
Esta casa nasce na Moita e pretende dar resposta às necessidades de quem lida diariamente com patologias raras. Terá um lar residencial destinado a pacientes cujas famílias não tenham condições para um acompanhamento adequado às patologias, com capacidade para 24 utentes e uma residência autónoma com capacidade para cinco pessoas. Faz parte do projecto um centro de actividades ocupacionais, uma unidade de cuidados continuados e um centro de investigação.

Autarca da Moita agradecido por ter Casa dos Marcos 
Casa dos Marcos recebe doentes portadores de doenças raras 

A unidade clínica terá capacidade para mais de quatro mil utentes por ano, enquanto a unidade de medicina física e reabilitação receberão uma média anual de 200 utentes.
A infra-estrutura com 5.500m2 foi construída num terreno cedido pela autarquia da Moita e, de acordo com a Raríssimas, "é muito mais do que aquela simples casinha amarela e constitui uma resposta inovadora e única, de dimensão transnacional, às manifestações de necessidades comunicadas por doentes portadores de patologia rara, respectivas famílias, cuidadores e amigos, através da disponibilização de um conjunto de serviços especializados".Rui Garcia, presidente da Câmara da Moita - que recebeu o chefe de Estado pela primeira vez - reconheceu o privilégio para o concelho acolher um equipamento como a Casa dos Marcos.
“É já uma referência mundial e um equipamento de referência” e deixou palavras de agradecimento aos trabalhadores da instituição, bem como aos utentes e suas famílias.
Antes de deixar a Casa dos Marcos, Marcelo Rebelo de Sousa fez questão de dizer que iria voltar para jantar, tal como tinha prometido aos amigos que fez durante a visita.
Recorde-se que Marcelo Rebelo de Sousa volta amanhã ao concelho da Moita para uma visita à A Escola Técnica Profissional da Moita, a partir das 11h30, no campus escolar.

Agência de Notícias 

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